I pazienti che convivono con un tumore della prostata chiedono una maggiore informazione e conoscenza sulla malattia e sul percorso terapeutico, lamentano la mancanza di supporto psicologico, di attenzione agli esiti della chirurgia e rivendicano un più stretto rapporto con il medico curante, oltre ad una maggiore attenzione a tutte quelle problematiche che limitano la vita quotidiana, a cominciare dal disagio nella vita sessuale. È considerata soddisfacente l’informazione ricevuta dallo specialista dopo la diagnosi sulle terapie da adottare, mentre resta assai limitato l’accesso ai test genetici, offerti a un paziente su tre.
È quanto emerge dall’indagine conoscitiva sul tumore della prostata, condotta nell’ambito dell’iniziativa “In Contatto“, promossa dalle Associazioni del gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere“, che ha voluto indagare le esperienze e le esigenze dei pazienti durante il percorso di cura per portare all’attenzione delle Istituzioni eventuali disagi, bisogni non soddisfatti e proposte per trovare soluzioni adeguate. I dati dell’indagine sono stati presentati durante una diretta Facebook che ha avuto come focus proprio il tumore della prostata, nell’ambito dell’iniziativa “In Contatto“.
La figura dell’urologo è piuttosto conosciuta tra gli intervistati, con una consapevolezza crescente della popolazione maschile rispetto ai temi che riguardano la sfera della salute dell’apparato uro-genitale, come l’esame del PSA e la diagnosi precoce.
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Il tumore della prostata è la neoplasia più comune nella popolazione maschile adulta; da alcuni anni la consapevolezza dei maschi rispetto a questo tumore è in aumento, così come la presa di coscienza …
… a che la loro presa in carico diventi veramente globale” – dichiara Annamaria Mancuso , Presidente di Salute Donna Onlus e Coordinatrice del gruppo «La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere .
I dati dell’indagine, condotta con un questionario online, rivelano un bisogno insoddisfatto di informazione – il 41% del campione si dichiara “poco” informato sul tumore della prostata e il 20,1% “per niente” – e di prevenzione primaria: il 30,6% del campione non ha mai effettuato l’esame del PSA. Quasi il 40% del campione non si è mai recato dall’urologo per una visita prima della diagnosi, il 38,2% lo ha fatto una volta all’anno e il 23% ogni due anni. Segno, comunque, di una crescente consapevolezza, che dà i suoi frutti: infatti il 41,7% degli intervistati ha scoperto il tumore prostatico a seguito del PSA. Quanto ai test genetici, il 38,2% del campione non li ha eseguiti, il 37,5% addirittura non ne ha mai sentito parlare. Solo a un paziente su tre sono stati offerti.
In quasi il 70% dei casi il tumore è stato diagnosticato in fase localizzata, cioè circoscritto alla ghiandola prostatica e nel 22,2% in fase localmente avanzata; mentre nel 9% dei casi è stato diagnosticato in fase metastatica.
I campanelli d’allarme sono importanti, quasi il 44% del campione ha dato loro importanza e li ha condivisi con il medico di famiglia o con l’urologo. Tuttavia, prima della diagnosi, solo il 31,3% del campione riferisce di aver parlato della sua salute sessuale o uro-genitale con un partner o con gli amici. Inoltre, al 43,8% degli intervistati è stata diagnosticata una ipertrofia prostatica benigna prima della diagnosi ma gli stessi riferiscono di non averne colto a sufficienza l’importanza e la necessità di effettuare controlli più serrati….
Alcuni dati dell’indagine fanno molto riflettere. Il primo è l’impatto negativo della malattia dopo l’intervento chirurgico sul benessere sessuale che inevitabilmente influenza la qualità della vita. Il 36% …
… inibitori in pazienti con mutazione BRCA” – afferma Paolo Gontero , Professore Ordinario di urologia Università di Torino e Direttore Clinica Urologica Ospedale Molinette Città della Salute e della Scienza .
Quanto al percorso terapeutico, il 51,4% del campione non è stato seguito da un team multidisciplinare e quasi il 40% non ne ha mai sentito parlare. Il dato denota che i PDTA – Percorsi Diagnostici-terapeutici Assistenziali non sono ancora strutturati e attivi in modo diffuso sul territorio nazionale ma solo in alcuni centri di riferimento. Un dato da sottolineare riguarda il concetto di “sorveglianza attiva” che di solito si attua in caso di ipertrofia prostatica benigna: il 62,5% del campione dichiara di essere stato abbastanza/poco informato su questa strategia terapeutica.
“Soddisfacente” invece per la maggioranza del campione l’informazione ricevuta dallo specialista sulle scelte terapeutiche disponibili. È evidente che urologo e oncologo sono molto più sensibili in questi ultimi anni circa la necessità di informare i pazienti.
L’incontinenza urinaria dopo l’intervento chirurgico è un problema per il 24,3% degli intervistati ed impatta sulla qualità della vita, ancora più impattante la chirurgia come già rilevato: il 50% dei pazienti a seguito dell’intervento chirurgico ha problemi di disfunzione erettile. Eppure, al 72,2% del campione non sono state proposte soluzioni né per l’incontinenza né per la disfunzione erettile.
Il supporto psicologico per i pazienti con tumore della prostata manca completamente. Questo è un bisogno insoddisfatto fondamentale perché le problematiche che limitano la quotidianità sono numerose e potrebbero essere affrontate meglio con l’aiuto da parte di psiconcologi.
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La nostra associazione, nata nel 2015 all’interno del progetto Salute Donna, si occupa di molte patologie maschili e in particolare di tumore della prostata, per informare la popolazione maschile su queste …
… di salvaguardare la propria salute sessuale e riproduttiva attraverso periodici controlli dall’urologo e dopo i 50 anni eseguendo l’esame del PSA” – commenta Amilcare Brambilla, Presidente Salute Uomo Onlus .
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